Nos próximos dias 12 e 13 de julho, Natal sediará o Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: Um olhar para ELA. O evento contará com palestrantes de renome internacional para tratar de temas ligados a esclerose lateral amiotrófica, uma doença rara, mas que atinge quase três milhões de pessoas em todo o mundo, segundo a Organização Mundial de Saúde.
O Seminário Internacional é mais uma ação concreta do RevELA, um projeto desenvolvido pelo Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde – LAIS/UFRN – que envolve diversas ações e produtos para o melhor atendimento dos pacientes que sofrem com Esclerose Lateral Amiotrófica, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos.
Durante o seminário serão debatidos diversos temas inerentes ao trabalho desenvolvido com pacientes com ELA. Entre eles está “Como a saúde digital pode colaborar para o cuidado de pessoas com doenças raras”. O tema será abordado por Marta Aymerich, médica com mestrado em saúde pública pela Universidade de Harvard e PhD pela Universidade de Barcelona.
Outro tema é “A cura não está ao alcance de todos, mas a atitude de cuidar é escolha disponível pra todos”, com a médica geriatra Ana Cláudia Quintana Arantes. A palestrante é especialista em cuidados paliativos e suporte ao luto, além de ser escritora e professora.
Toda a programação do Seminário foi organizada levando em conta a experiência vivenciada durante o projeto RevELA, principalmente o fato da ELA ser uma doença terminal com as dificuldades de convivência para os familiares e a complexidade de diagnóstico e tratamento. “O seminário vem reafirmar o trabalho que é realizado pelos pesquisadores do RevELA, na melhoria da qualidade vida do paciente, em termos físicos e emocionais”, explicou o coordenador do projeto, Danilo Nagem.
Como participar
O Seminário Internacional Transdisciplinar para Inovação em Saúde: Um olhar para ELA acontecerá em dois momentos diferentes. Toda a programação do dia 12 ocorrerá no auditório da Reitoria da UFRN. Já no dia segundo dia do evento, as palestras serão no auditório da Secretaria de Educação a Distância (SEDIS), também no campus central da UFRN.
Direcionado para profissionais da saúde, educação e tecnologia, além de pesquisadores, familiares e pacientes com ELA, o Seminário é uma oportunidade para tratar de temas fundamentais para a qualidade de vida de pessoas que convivem com doenças raras.
De acordo com o diretor executivo do LAIS, Ricardo Valentim, o seminário cumpre um papel fundamental na articulação entre diversas áreas do conhecimento em prol da melhoria da qualidade de vida de pacientes e de seus familiares. “É um evento abrangente na perspectiva da saúde por trabalhar com tecnologias assistivas e na atenção em saúde para pessoas com doenças raras, em particular as pessoas com escleros lateral amiotrófica. Teremos a oportunidade de debater soluções de saúde digital, o tratamento das pessoas com ELA e o cuidado dessas pessoas ao longo da vida desses pacientes”, reforçou Valentim.
As inscrições estão disponíveis no link https://eventos.lais.ufrn.br/e/seminario-ela e devem ser feitas de acordo com o dia do evento.
Programação
Dia 12 de julho
Auditório da Reitoria – UFRN
9h – abertura
Exibição do trailer do documentário “Um olhar para ELA”
9h30 – Palestra
A cura não está ao alcance de todos, mas a atitude de cuidar é escolha disponível a todos”
Ana Cláudia Quintana Arantes – Médica geriatra formada pela USP, especialista em cuidados paliativos e suporte ao luto, escritora, professora e palestrante
10h30 – Palestra
A vida do paciente com ELA
Acary Souza Bulle de Oliveira – médico neurologista, coordenador do ambulatório de doenças neuromusculares da UNIFESP
15h – Palestra
A vivência do cuidador do paciente com ELA
Marta Marisa – Foi professora por 40 anos, com Formação em Pedagogia, viúva de paciente portador da ELA, no qual tem muitas experiências através da vivência enquanto acompanhante e cuidadora de seu marido durante toda trajetória hospitalar
16h Palestra
Como a saúde digital pode colaborar com o cuidado de pessoas com doenças raras
Marta Aymerich – Médica com Mestrado em Saúde Pública (Universidade de Harvard) e PhD pela Universidade Autônoma de Barcelona. Diretora do eHealth Center, centro de pesquisa da Universidade Aberta da Catalunha (UOC), e pesquisadora do eHealth Lab.
Dia 13 de julho
Auditório da Sedis
9h – Palestra
Doenças incuráveis: uma sentença de vida
Alcio Braz – Médico psiquiatra, formado pela UFRJ (IPUB), psicanalista (SPCRJ) e mestre em antropologia social (PPGAS-MN-UFRJ). Trabalha com cuidados contemplativos para pacientes portadores de doenças graves e incuráveis
